‘Meu filho é autista e, infelizmente, o diagnóstico veio tardio, ele perdeu chances de tratamento adequado e tomou remédios que eram para outras coisas como a esquizofrenia’. A frase é do Deir Ferreira de Arruda, 50 anos, que há 30 se dedica a cuidar do filho Marcos, diagnosticado há 16 com autismo severo.

Os dois moram de aluguel numa casa de três cômodos, no Jardim Ametista, em Campo Grande. O valor mensal é de R$300. Marquinhos não fala, precisa de alimentação especial, usa fraldas e toma muitos remédios, inclusive vários deles não são fornecidos pela rede SUS.

Deir trabalhava num restaurante, onde começou como office boy e chegou ao cargo de gerente. Neste período Marquinhos já morava com ele, mas tinha também o cuidado da avó materna, que morreu há 10 anos. De lá para cá, Deir teve de deixar emprego e se dedicar ao filho porque não conta com ajuda de mais ninguém, nem da mãe que atualmente mora na Capital e cuida de uma filha do casal.

A alimentação de Marquinhos é diferenciada. Ele toma o complemento Sustagem - menos do sabor chocolate – suco integral, mas apenas no sabor uva, leite de soja, usa fraldas geriátricas da marca Big Fral tamanho M (a marca é porque é a única que não dá vazamento no paciente Marquinhos). Deir conseguiu judicialmente fornecimento de fraldas: 6 meses o Estado e 6 meses o município, mas quando chegou a vez da prefeitura da Capital fornecer, as fraldas nunca foram repassadas e o processo parou. O pai tem que comprar.

Os dois vivem ‘no mundo deles’, isolados. Deir conta que são raras as visitas e também os passeios com o filho, até para poder preservá-lo. ‘As pessoas olham torto pra ele. Quando saímos pra dar uma volta é em horário de pouco movimento. Meu filho tem este direito, mas o preconceito é tão grande que já fomos abordados se éramos gays. Como se fosse um crime isso. É que o autista se agarra na gente, em objetos específicos como uma simples tampinha’, revela.

Como deixou o emprego para cuidar do filho, os dois sobrevivem apenas do benefício LOAS que Marquinhos recebe do INSS e um Vale Renda. Recentemente, Deir conseguiu uma vaga para uma vez por semana Marquinhos  ter atendimento numa instituição de autistas. Embora o filho ainda não consiga falar, o pai já comemora o fato de balbuciar e emitir sons. ‘Pra quem está aí fora não é nada, mas pra um pai que nunca tinha ouvido som do filho é muita coisa em 30 anos’, diz emocionado.

Arroz carreteiro

O local para o evento Deir já conseguiu: vai ser na Associação de Moradores do Bairro Santo Eugênio, que fica na Rua Agronômica. Alguns ingredientes ainda faltam. O convite custa R$ 10 e tem que levar pratos e talheres.  ‘Com este dinheiro do evento, se Deus quiser, vou conseguir dar mais dignidade pro meu filho’, acredita Deir que também está com problemas de saúde devido a lida diária com Marquinhos: noites sem dormir, higienização, estresse, pressão alta, baixa visão e solidão.

FONTE: Gabinete Eduardo Romero